癫痫是常见而严重的神经系统疾病之一，已被世界卫生组织列入全球重点防治的五大神经精神疾病。流行病学调查显示，在我国癫痫患病率高达7‰，我国现有900万以上癫痫患者，而且还以每年新发40万-60万例的速度递增。癫痫致残率高，治好困难，患者多需终生服药，疗程长。但临床上大多数癫痫患者治疗依从性差，擅自停药、减药、换药及拒服的比例高达67%，直接导致癫痫控制不佳，给患者家庭和社会带来沉重负担。因此癫痫的药物治疗迫切需要长期规范化管理。为更好地指导临床对癫痫患者更合理、规范化的长程治疗及随访，10月17日，在全国扶贫日来临之际，由陕西省慈善协会脑健康慈善公益项目管理办公室、脑健康家园联合其项目定点医疗机构——西安中际脑病医院举办的“与时竞速 为爱联盟”脑健康家园主题活动在西安举行。来自北京、陕西等地脑病专家学者、社会爱心人士、医务工作者和脑病患者代表及媒体朋友们共同参加了此次活动。

本次活动承办单位脑健康家园园丁肖亮出席会议并发表讲话，在讲话中指出：癫痫长程管理就是把管理理念引入癫痫全程治疗过程中。以患者为中心，关注患者整个治疗过程，在控制癫痫发作的同时，尽可能减少药物不良反应，使患者达到很好的治疗效果，以保持身心健康。使患者本人及家属参与治疗的决策，充分考虑患者的要求，制订长期良好的治疗随访计划;遵循抗癫痫药物(AEDs)治疗策略的个体化原则，根据癫痫临床发作类型、癫痫综合征、合并用的药物、共病及不同年龄段癫痫患者的生理特点及生活需求等，合理选择AEDs，在控制癫痫发作的同时，尽可能提高患者生活质量，并对患者的心理状态、学习、就业以及婚育等进行专业指导。

癫痫长程管理的目标

(1) 建立良好的医患关系，提高患者的依从性，提倡规范治疗，使癫痫发作得以长期控制;

(2) 在治疗过程中，尽可能减少或避免药物使用的不良反应，包括近期及远期不良反应，提高患者的药物保留率;

(3) 治疗相关共患病;

(4)提高患者生活质量，保持心理健康，使其重返社会。

癫痫发作具有突发性发作和反复发作的特点，时常发作导致身边不能离开人，常年犯病以来，让很多家属都失去了信心，很多时候病人在不知情的情况下犯病，出现不同程度的烧伤重创等，也从另一方面加重了家庭负担。为了更好地的服务于癫痫患者，脑健康慈善公益项目联合爱心企业和医疗支持单位西安中际中西医结合脑病医院专门为癫痫病人量身打造了“癫痫病AI智能陪护机器人”，集科普知识、生活指导于一体。除此之外，它的亮点是机器人内部输入了20000条有关癫痫病知识的程序，患者可以与其互动交流，为癫痫患者的慢性病长期管理提供有力支持。

癫痫病AI智能陪护机器人

癫痫防治应是全社会的，整体全方位的，应由卫生机构、医生、社会保健工作者、癫痫患者及其家属共同努力，建立多层面的癫痫病防治管理。通过健康科普宣讲、疾病预防、科学规范诊疗以及长期良好的长程管理策略，在控制癫痫发作的同时，尽可能提高患者生活质量，并逐步降低癫痫发病率，同时，对患者的心理状态、学习、就业以及婚育等进行专业指导使患者重塑信心，从耻辱感的阴影中解脱出来，重返学校和社会。